
തൃശൂര്: കേളി കലാസാംസ്കാരിക വേദി സ്നേഹസ്പര്ശം പദ്ധതി സമാഹരിച്ച തുക അപൂര്വ രോഗം സ്പൈനല് മസ്കുലര് അട്രോഫി (എസ്എംഎ) രോഗികള്ക്കുള്ള ഉപകരണങ്ങള് വാങ്ങുന്നതിന് കൈമാറി. തൃശ്ശൂര് പോലീസ് അക്കാദമി പരിസരത്ത് സംഘടിപ്പിച്ച പരിപാടി കേരള പ്രവാസി ക്ഷേമനിധി ബോര്ഡ് ചെയര്മാനും ലോക കേരളസഭ സെക്രട്ടറിയേറ്റംഗവും കേരള പ്രവാസി സംഘം സംസ്ഥാന സെക്രട്ടറിയുമായ കെവി അബ്ദുള് ഖാദര് ഉദ്ഘാടനം ചെയ്തു.

രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി സര്ക്കാര് പ്രത്യേക പ്രാധാന്യമാണ് നല്കുന്നത്. ഇതിന്റെ ഭാഗമായി തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയില് എസ്എംഎ ക്ലിനിക് ആരംഭിച്ചു. തുടര്ന്ന് വിലപിടിപ്പുള്ള മരുന്നുകള് നല്കാനുള്ള പദ്ധതി ആവിഷ്ക്കരിച്ചു. അസുഖം ബാധിച്ച 12 വയസ് വരെയുള്ള കുട്ടികള്ക്ക് സൗജന്യ മരുന്ന് വിതരണം കേരള സര്ക്കാര് ആരംഭിച്ചു. ഇന്ത്യയില് ആദ്യമായാണ് ഒരു സംസ്ഥാനത്ത് അപൂര്വ രോഗത്തിനുള്ള മരുന്നുകള് സര്ക്കാര് തലത്തില് സൗജന്യമായി നല്കാനാരംഭിച്ചത്. ഒരു ഡോസിന് 6 ലക്ഷം രൂപ വരുന്ന 600 യൂണിറ്റ് റിസ്ഡിപ്ലാം മരുന്നാണ് ഇതുവരെ സര്ക്കാര് നല്കിയത്.

രണ്ടാം പിണറായി സര്ക്കാരിന്റെ കാലത്ത് തുടക്കമിട്ട 6 വയസ് വരെയുള്ള കുട്ടികള്ക്ക് നല്കിയിരുന്ന മരുന്നാണ് 12 വയസ് വരെയാക്കിയത്. നവകേരള സദസ്സിനിടെ എസ്എംഎ ബാധിതയായി നട്ടെല്ലിന്റെ വളവ് പരിഹരിക്കുന്നതിനുള്ള സൗജന്യ ശസ്ത്രക്രിയ ആദ്യമായി നടത്തിയ കോഴിക്കോട് സ്വദേശി സിയ മെഹ്റിന് അനുഭവം പങ്കുവെച്ചതാണ് അപൂര്വ രോഗത്തിനുള്ള മരുന്ന് വിതരണം 6 വയസിന് മുകളിലുള്ള കുട്ടികള്ക്കും ലഭ്യമാക്കാന് സഹായകരമായതെന്നും കെ വി അബ്ദുള് ഖാദര് പറഞ്ഞു.

രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികളില് ഉണ്ടാകുന്ന നട്ടെല്ലിലെ വളവ് പരിഹരിക്കുന്ന അതിനൂതനമായ ശസ്ത്രക്രിയ സര്ക്കാര് മേഖലയില് ആദ്യമായി തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കല് കോളേജ് ആശുപത്രിയില് വിജയകരമായി പൂര്ത്തിയാക്കി. സ്വകാര്യ ആശുപത്രികളില് പതിനഞ്ച് ലക്ഷത്തിലധികം ചിലവ് വരുന്ന അഞ്ച് ശസ്ത്രക്രിയകള് സൗജന്യമായി നടത്തിയതായും അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു. വളരെ ചിലവേറിയ ഇത്തരം ചികിത്സകള്ക്ക് സഹായമേകാന് കേളിയെ പോലുള്ള സംഘടനകള് മുന്നോട്ട് വരണമെന്നും ലോക കേരള സഭ വഴി തന്നാലാകുന്ന സഹായങ്ങള് എത്തിക്കാനുള്ള എല്ലാ പരിശ്രമങ്ങളും നടത്തുമെന്നും അദ്ദേഹം കൂട്ടി ചേര്ത്തു.

കുറ്റിമുക്ക് ഡിവിഷന് കൗണ്സിലര് രാധിക അശോകന് അധ്യക്ഷത വഹിച്ചു. പേഷ്യന്റ് എംപവര്മെന്റ് ഡയറക്ടര് (ക്യൂര് എസ്.എം.എ. ഫൗണ്ടേഷന് ഓഫ് ഇന്ത്യ) ഡോ. റസീന ഫണ്ട് ഏറ്റുവാങ്ങി. വിവിധ വിഭാഗത്തില് പെട്ട അഞ്ച് മിഷ്യനുകള്ക്കുള്ള തുകയാണ് കേളി കൈമാറിയത്. രോഗം സംബന്ധിച്ച് ഡോ. റസീന വിശദീകരിച്ചു.
ജനറ്റിക് കൗണ്സലിങ്ങിലൂടെ രോഗത്തിന്റെ സ്വാഭാവിക അവസ്ഥ മാതാപിതാക്കളെ പറഞ്ഞ് മനസ്സിലാക്കുക എന്നത് പ്രധാനമാണ്. വിവാഹത്തിനുമുമ്പ് രോഗവാഹകരാണോ എന്നു പരിശോധിക്കുന്നത് ഉചിതമായിരിക്കും. പക്ഷെ അത്തരം ഒരു പരീക്ഷണത്തിന് ആരും മുതിരാറില്ല. ഇക്കാര്യത്തില് കൃത്യമായ അവബോധം വളര്ത്തിയെടുക്കേണ്ടതുണ്ട്. ഒരു കുഞ്ഞിന് എസ്എംഎ ഉണ്ടെങ്കില് തുടര്ന്നുള്ള ഓരോ ഗര്ഭധാരണത്തിലും ഇതേ രോഗമുണ്ടാകാന് 25 ശതമാനത്തോളം സാധ്യതയുണ്ടെന്നും അവര് കൂട്ടിച്ചേര്ത്തു. ഗര്ഭാവസ്ഥയില്ത്തന്നെ കുഞ്ഞിന് രോഗമുണ്ടോ എന്ന് നിര്ണയം നടത്തുന്നത് ഉചിതമായിരിക്കും.

മരുന്നിനേക്കാളുപരി ജീന്തെറാപ്പി ആണെന്നതുകൊണ്ട് നിശ്ചിത പ്രായത്തിനുള്ളില് രോഗം തിരിച്ചറിയാന് സാധിക്കാത്തവര്ക്ക് മരുന്ന് നല്കാനും സാധിക്കില്ല. 6 വയസിന് മുകളില് പ്രായമുള്ള അപൂര്വ രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികള്ക്ക് നട്ടെല്ല് വളയുകയും ശ്വാസകോശത്തിന്റെ പ്രവര്ത്തനക്ഷമത ഇല്ലാതാവുകയും ചെയ്യും. ചലനശേഷിയില് വരുന്ന കുറവുള് ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടാക്കുമെന്നും ഡോ. റസീന വിശദീകരിച്ചു. ചിലവേറിയ രോഗത്തിന് സര്ക്കാര്സര്ക്കാരിതര സന്നദ്ധ സംഘടനകളുടെ സാഹായം അനിവാര്യമാണ്. ഈ ഉദ്യമം ഏറ്റെടുത്ത കേളി കലാസാംസ്കാരിക വേദിയെ അഭിനന്ദിക്കുന്നതായും ഡോക്ടര് പറഞ്ഞു.
സിപിഐഎം തൃശ്ശൂര് ഏരിയ കമ്മിറ്റി അംഗം കെ മുരളീധരന്, കേരള പ്രവാസി സംഘം പാലിയേറ്റിവ് തൃശ്ശൂര് ജില്ലാ സെക്രട്ടറി സുലൈഖ ജമാല്, കേളി മുന് സെക്രട്ടറി ടിആര് സുബ്രഹ്മണ്യന് എന്നിവര് ആശംസകള് നേര്ന്നു. കേളി അല്ഖര്ജ് ഏരിയ രക്ഷാധികാരി സമിതി അംഗം സുബ്രഹ്മണ്യന്, മുന് അംഗങ്ങളായ സുരേഷ് ചന്ദ്രന്, കെസി അഷറഫ്, കാസ്ട്രോ മുഹമ്മദ് എന്നിവരും പരിപാടിയില് പങ്കെടുത്തു. കേളി രക്ഷാധികാരി സമിതി അംഗം സുരേന്ദ്രന് കൂട്ടായ് സ്വാഗതവും ക്യൂര് എസ്എംഎ ഫൗണ്ടേഷന് പ്രതിനിധി ടിന്റു ജോണ് നന്ദിയും പറഞ്ഞു.
വാര്ത്തകള് editor@sauditimesonline.com എന്ന വിലാസത്തില് ഇമെയില് ചെയ്യുക. വാര്ത്തകള് അയക്കുന്നവര് പേരും മൊബൈല് നമ്പരും എഴുതാന് മറക്കരുത്.